Toen ik de diagnose autisme kreeg, vielen dingen helemaal niet op zijn plek, zoals je soms hoort. Ik was vooral in shock. Ik, autistisch? Hoe dan? Het is inmiddels ruim 12 jaar later en nu begint alles toch een beetje logischer te worden. Ik begin te begrijpen dat autisme niet losstaat van mijn andere diagnose: borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS). Het zijn geen losse eilandjes in mijn brein. De twee labels interacteren steeds en hebben invloed op elkaar.

Ongediagnosticeerd autisme en het ontstaan van BPS

Bij de meeste persoonlijkheidsstoornissen wordt er vanuit gegaan dat ze ontwikkelen doordat er niet wordt voldaan aan bepaalde behoeften (veiligheid, liefde, erkenning, aanmoediging) van een kind.  Autisme is bij mij pas op volwassen leeftijd vastgesteld, terwijl autistische kinderen vaak specifieke zorg nodig hebben. Hierdoor was het, los van alle andere dingen die speelden, sowieso heel lastig om te voldoen aan mijn behoeften. Waarom wilde ik geen knuffel als ik verdrietig was? Hoe moest ik dan wel getroost worden? Waarom kon ik vaak niet vertellen hoe het was op school? En hoe kon ik me dan wel gehoord voelen? Waarom voelde ik me altijd ‘anders’ en vaak ook eenzaam? Waarom was het zo intens ingewikkeld voor me toen ik in een pleeggezin werd geplaatst? En hoe had er beter ingespeeld kunnen worden op die enorme verandering van omgeving?

Als ik wel op jonge leeftijd was gediagnosticeerd, was het overigens niet per se beter geweest. Helaas zijn veel therapieën voor kinderen met autisme (zoals Applied Behavior Analysis) nog steeds gericht op aanpassing aan de neurotypische wereld. Hierbij moeten kinderen bijvoorbeeld op hun handen zitten als ze willen ‘fladderen’, terwijl fladderen een belangrijke manier is om met overweldigende omgevingen om te gaan. Ook zijn er nog steeds groeperingen (zoals Autism Speaks) die autisme willen ‘genezen’.

Verlatingsangst en verandering

Goed, uiteindelijk zorgden een heleboel complexe dingen, waaronder voor een deel ongediagnosticeerd autisme, er naar mijn idee voor dat ik BPS ontwikkelde. Het moeilijkste symptoom van BPS is voor mij de afgrijselijke, overweldigende verlatingsangst die ik voel. Op dit moment is dat voornamelijk als therapeuten weggaan, want dat gebeurt het vaakst. Het is alsof mijn wereld instort en helemaal zwart wordt. Alles is onlogisch. De heftigheid ervan heeft me altijd verbaasd. Therapeuten zeiden: “Maar mensen komen en gaan, zo gaat het nou eenmaal in het leven.” Waarop ik dan vaak zei dat ik dat leven dan niet per se hoef, omdat het te pijnlijk is.

Met autisme is er naast de verlatingsangst ook nog een (extra) moeilijkheid met verandering. Een nieuwe behandelaar betekent: een nieuw gezicht, een nieuwe stem, andere woorden, onlogische manieren om doei te zeggen, weer uitleggen dat specifieke vragen stellen beter werkt dan “hoe gaat het?”, nieuwe kleding, andere intonaties, verbanden tussen vragen die nog niet duidelijk voelen. En een nieuwe behandelaar betekent op zijn minst een nieuwe kamer, en als je pech hebt een nieuw gebouw. Een nieuwe kamer betekent: nieuwe kleuren, een nieuw vloerkleed, nieuwe geluiden, nieuwe planten, een ander uitzicht, nieuwe geuren. Zoveel prikkels, zoveel onlogica. En dan ben ik nog niet eens begonnen over hoe stom en ingewikkeld het is als mijn vaste afspraken opeens op een andere dag/tijd zijn.

Sterke emoties en stimming

Emotieregulatie is niet mijn sterkste punt. BPS zorgt ervoor dat mijn emoties heftiger zijn dan logisch in een bepaalde situatie, en vervolgens weet ik niet wat ik ermee aanmoet. Daar komt bij dat veel mensen met autisme een specifieke manier hebben om om te gaan met een overweldigende binnen- of buitenwereld, namelijk stimming. Stimming is het herhalen van een bepaalde stimulerende handeling om andere stimuli te dimmen of om moeilijke gedachten en angstigheid te verminderen. Ik noemde eerder al het fladderen, dat is een voorbeeld. Zelf heb ik baat bij mezelf wiegen, kneden met kneedgum/putty, één voet heel hard trillen, aantikken van mijn vingers met vingers van de andere hand, en speeltjes zoals tangles. Ik kwam hier pas achter nadat ik mijn diagnose kreeg en andere autistische mensen had gesproken. Bovendien is stimming (nog) niet zo sociaal geaccepteerd, wat het ingewikkeld maakt in het openbaar.

De toekomst

Er is nog zo ontzettend veel winst te behalen, voor zowel de wereld als mijzelf. Voor de wereld hoop ik dat vrouwen, mannen en non-binaire mensen sneller de diagnose autisme krijgen, dat neurodivergentie wordt gezien als een andere manier van de wereld ervaren in plaats van stoornis.

 

Geef een reactie