Nooit even spontaan iets ondernemen. Altijd alles tot in de puntjes bespreken want vage opdrachten zorgt voor extra stres. En schreeuwende kinderen zijn een bovengemiddeld groot probleem. Autisme is niet alleen lastig voor wie de stoornis heeft, maar vergt ook wel wat extra’s van geliefden en familie. Hoe ga je daar mee om binnen een gezin? Twee stellen vertellen. 

Annemarie en Reinier Rissewijck (beiden 37) zijn 16 jaar samen en hebben drie kinderen (7, 5 en 2 jaar oud). Twee jaar geleden werd duidelijk dat Reinier lijdt aan het syndroom van Asperger, een autistische stoornis.

Reinier: “In eerste instantie was dat wel een schok, je bent toch ‘anders’. Maar aan de andere kant verklaart het ook een hoop.” Annemarie: “Er vielen veel puzzelstukjes op hun plek. Dus dít is waar je al die tijd tegenaan liep.” Want voor de diagnose praatten ze regelmatig langs elkaar heen. Dan raakte Reinier erg geïrriteerd als iets niet op z’n vaste plek in huis stond, of als een beslissing voor zijn gevoel te snel genomen werd. Annemarie: “Voor mij was het dus ook heel fijn om te weten waar hij moeite mee heeft en waar dat vandaan komt. Daar konden we mee verder. Je leert ermee omgaan.”

Autisme uit zich bij iedereen anders. Reinier is naar eigen zeggen heel precies en stipt. “Op tijd is op tijd.” En net als veel andere mensen met autisme kan hij slecht tegen veranderingen. Reinier: “Verder kom ik soms lastig uit mijn woorden, of weet ik niet meteen hoe ik gepast moet reageren.” Maar zijn stoornis heeft ook voordelen, zegt hij. “Ik kan heel goed details en feitjes onthouden en ben erg gefocust op cijfers. Dat komt wel van pas in mijn werk als administrateur. En thuis kan ik extra goed puzzelen met de kinderen, of met lego spelen.”

Frustratie en irritatie
Volgens Annemarie heeft Reinier veel structuur nodig. “Elke week moet er bijna precies hetzelfde uitzien. Als er iets verandert, kun je merken dat hij daar moeite mee heeft. Dan raakt hij gefrustreerd en geïrriteerd. Als er ’s avonds onverwacht gebeld wordt, kan hij daar heel heftig op reageren. Je kunt ook niet zomaar tegen hem zeggen: vanavond ga ik dit of dit doen, zorg jij voor de kinderen? Dat moet eerst goed landen, anders schiet hij in de stress. Daar houd ik sterk rekening mee. We hebben een planbord in huis hangen, waarop precies staat wat er elke week moet gebeuren.” Reinier: “Het is voor Annemarie veel aanpassen geweest. En nog steeds.”

Reinier is snel vermoeid door alle prikkels die overdag op hem afkomen. “’s Avonds ben ik dan echt op”, zegt hij. Annemarie: “Dan gaat het lichtje gewoon uit bij hem. Ik ben juist helemaal niet zo, ik zit vol energie en kan heel veel aan. Hij heeft veel meer slaap nodig dan ik. Daarnaast moeten we de weekenden niet te vol plannen, dat trekt hij gewoon niet. Dat is weleens jammer, ik zou dan wel meer willen ondernemen. En ik kan nooit spontaan de deur uit wandelen, zonder duidelijke instructies te bespreken. Ik moet wat dat betreft best wat inleveren.”

PDD NOS
En Reinier is niet de enige in het gezin met een ontwikkelingsstoornis. Erfelijkheid speelt een rol bij autisme. De oudste zoon van Reinier en Annemarie, Matthijs, heeft PDD NOS, een aan autisme verwante stoornis. Reinier: “Door mijn diagnose waren we er extra alert op. Toen we bij Matthijs merkten dat hij zich anders gedroeg, hebben we meteen actie ondernomen. Matthijs is snel overprikkeld, gauw boos, heeft moeite met luisteren. Hij wil vaak op zichzelf zijn. Dat herken ik van mezelf. Mijn eigen stoornis helpt me om me beter in hem te verplaatsen.”

Annemarie: “School vergt heel veel van Matthijs. Hij kan net als zijn vader slecht tegen verandering. Af en toe slaat hij zijn zusje. Als hij maar even het idee heeft dat ze hem niet begrijpt, raakt hij gefrustreerd. Hij heeft veel last van herrie om zich heen, er moet rust zijn. Dat is weleens lastig met andere kinderen in huis. Hij is ook erg op zichzelf, wil graag alleen spelen. We proberen te stimuleren dat hij beter met andere kinderen communiceert. Dat gaat al steeds beter, maar het komt vaak op mij neer. Al probeert Reinier het wel.”

Goed communiceren
Duidelijke communicatie is troef in hun relatie. Annemarie: “Anders begrijpen we elkaar soms echt niet. Als ik hem vraag om iets te doen, maar het is niet helemaal helder wat ik verwacht, dan gaat het geheid mis. Duidelijke opdrachten voert hij goed uit, maar er moet niet nog iets bijkomen.” Tegenwoordig geeft hij duidelijk aan wanneer hij tegen dingen aanloopt. Dan weet ik: nu moet ik het even overpakken, hem de ruimte geven. Dat werkt veel beter dan dat hij sterk gefrustreerd raakt en bot gaat reageren. Dan moet ik de kinderen uitleggen waarom papa niet zo lief tegen ze doet.”

Becs (38) en Arno (42) van der Horst zijn acht jaar bij elkaar en bijna zes jaar getrouwd. Samen hebben ze vier kinderen. Arno weet sinds een half jaar dat hij autisme heeft. En hij is niet de enige in hun (samengestelde) gezin. Ook de 12-jarige dochter van Becs heeft het, net als hun 4-jarige zoon.

Becs: “Ik had het bij Arno al een tijdje door. Niet alleen mijn jongste dochter heeft autisme, maar mijn vader en pleegbroer ook. Het zit bij ons in de familie, dus ik herkende het vrij snel. Die diagnose was voor mij meer een bevestiging dan een eyeopener. Arno is snel overprikkeld en van slag als dingen onduidelijk of onoverzichtelijk zijn. Hij benadert veel dingen vanuit zichzelf en het kost hem moeite om zich in de ander te verplaatsen.” Arno: “Ik verplaats me er wel in, maar dan vanuit mezelf. Dan denk ik: ík zou dat op die manier doen. Dan begrijp ik niet dat de ander dat op een andere manier doet. Daar loop ik om de zoveel tijd onwijs tegenaan.”

Voor Arno was de diagnose wel een openbaring. “Ik merkte bij de dochter van Becs en onze zoon wel dat ze in bepaalde dingen anders waren dan andere kinderen, maar het viel me nooit op dat ik in veel dingen hetzelfde ben. Toen Becs me daarop wees, dacht ik: ja, we gaan onderzoek laten doen. Toen viel bij mij het kwartje pas. Ik ben blij dat ik het nu weet. Ik blijf dezelfde persoon, maar door die diagnose heb ik meer inzicht in mezelf en kan ik erop letten, kunnen we dingen bewust op een andere manier aanpakken waardoor het voor mij en als gezin veel makkelijker loopt.”

Structuur en duidelijkheid
Het autisme van Arno bemoeilijkt zijn vaderrol, meent Becs. “Zijn manier van reageren komt vaak een beetje kinderlijk over.” Arno beaamt dat zelf ook: “Ik kan dan met de kinderen in een welles-nietes discussie vervallen. Ik voel me persoonlijk aangevallen en kan er niet boven gaan staan. Het lukt me niet de wijste te zijn en gewoon even mijn mond houden. In die zin reageer ik inderdaad kinderlijk.” Het werkt dus voor iedereen het beste als Becs zegt wat er gebeuren moet. Becs: “Ik vind het soms wel jammer dat we niet echt op gelijk niveau over de opvoeding kunnen sparren.”

Arno: “Dat klopt wel, al ben ik geen toeschouwer hoor. Ik maak een groot onderdeel uit van het gezin, doe ontzettend veel. Maar opvoedkundig sturen kan ik wat minder. Ik vind het prettig als Becs me vertelt wat ik moet doen, dat het duidelijk is. Het is niet zo dat ze de baas speelt of mijn moeder uithangt, het is gewoon een soepele rolverdeling.”

In huize Van der Horst heeft iedereen behoefte aan structuur en duidelijkheid. Becs: “Ik ben de stabiele factor waar iedereen op kan vertrouwen. Het klinkt misschien zwaar, regels en structuur, maar aan de andere kant hebben we samen de grootste lol als iemand weer ‘lekker auti’ doet. We herkennen het, maken er geen issue van. Wat dat aangaat zijn we een heel positief gezin. Het is zoals het is. We proberen een omgeving te creëren waarin iedereen het beste gedijt.”

Arno: “We doen er bijvoorbeeld niet moeilijk over als een kind aan een ander tafeltje wil eten, of op de kamer. Als het een heel heftige dag is geweest, vinden we het belangrijker dát ze eten dan dat ze dat op de sociaal wenselijke manier doen.”

Becs: “Mijn dochter van 12 en onze zoon van 4 hebben allebei autisme, maar zijn toch totaal verschillend. Wat Arno en zij alle drie gemeen hebben, is dat ze snel overprikkeld zijn. Aan het eind van een school- of werkdag zijn ze afgedraaid. Dan hebben ze soms gewoon even tijd voor zichzelf nodig.” Bepaalde prikkels proberen ze daarom te vermijden. Becs: “Als er nieuwe of spannende dingen aankomen, spreken we die van tevoren door.” Arno: “Je kan weleens iets spontaans doen, maar niet iets groots. Dat werkt niet, dat is te plotseling. Te veel impulsiviteit proberen we te voorkomen.”

Empathie
In hun relatie lopen ze soms ook tegen dingen aan. Becs: “Dat je kinderen autisme hebben is één ding, als ouder vereist dat een bepaalde aanpak. Bij een partner is het wat anders. Hij heeft eigenlijk dezelfde aanpak nodig als de kinderen, maar hij is niet mijn kind; hij is mijn partner. Dat is echt een proces geweest. Hij heeft tijd nodig gehad om het niet als betutteling te zien als ik zeg: probeer even op je rem te trappen.”

Becs mist soms ook een stukje empathie bij Arno, zegt ze. “Misschien is het een vrouwending hoor, maar als je niet zo lekker in je vel zit is het fijn als de ander precies aanvoelt wat er is. Ik moet dan duidelijk zeggen wat er is, en dat vind ik soms best lastig.” Arno: “Ik merk wel dat er iets is natuurlijk…” Becs: “Ja, met name dat ik dan anders ben, dat ik niet helemaal functioneer zoals normaal. Dan zeg je: wat ben je stil, in plaats van: is er iets met je, gaat het wel? Dat is een minpuntje.”

Maar er zijn ook pluspunten: “Arno kan heel goed dingen analyseren en uitzoeken. Als iets geregeld moet worden, kan hij het tot in detail uitpluizen. Het heeft ook heel veel positieve kanten.” Arno: “Ik zeg ook altijd waar het op staat, heb geen dubbele agenda. Soms ben ik misschien te direct en te eerlijk, maar je kunt me in elk geval volledig vertrouwen. Liegen kan ik niet.”

‘Geen onwil, maar onkunde’
Becs en Arno hebben een goede manier gevonden om om te gaan met zijn autisme, maar Becs weet zeker dat er ook veel relaties stuklopen als een van de partners autisme heeft. “Natuurlijk heeft het nadelen. Wij praten heel veel, maken alles bespreekbaar. Hoe iets voor mij overkomt, en andersom. Dingen die voor mij vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor hem niet altijd. Daar moet je je bewust van zijn, dat hij bepaalde dingen echt niet kan. Dat het geen onwil is, maar onkunde.”

Becs benadrukt dat het heel belangrijk is dat je als partner nooit de hulpverlener gaat worden. “Dat ligt erg op de loer. Je kan het over heel veel dingen met elkaar hebben, maar dat moet je vooral als partner blijven doen. Externe hulp zoeken hoort daar ook bij. Ik wil gewoon zijn vrouw blijven, de leuke dingen met hem kunnen doen, alles wat bij een relatie hoort. Daar hoort geen hulpverlenersrol bij.”

Arno heeft veel bewondering voor zijn vrouw. “Ik heb de liefste vrouw die ik kan wensen. Ik ben nog elke dag verliefd op mijn Becsie. Ze is enorm positief en maakt er altijd wat van. Ze heeft extreem veel geduld.”

Becs: “Dat moet ook wel, anders is het gewoon niet te doen in dit gezin. Het is af en toe wel aanpoten, maar – één groot voordeel – het is bij ons nooit saai.”

Reinier: “Ik kan heel boos reageren als ik het ergens niet mee eens ben. Maar de diagnose heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We hebben een hechtere band gekregen, nemen echt de tijd om met elkaar te praten. Bovendien merk ik dat sommige situaties ook wel wennen.” Zo is Reinier iedere woensdagmiddag thuis bij de kinderen. “Als die dan bijvoorbeeld niet willen luisteren en ik daar gefrustreerd door raak, weet ik dat ik eerst tot tien moet tellen en dan rustig de situatie moet overzien.” Al zijn er nog wel gevallen waarin hij Annemarie vraagt om het even over te nemen. “Zij heeft veel meer geduld dan ik.”

Geef een reactie